宮城県で暮らす鈴木さん夫妻は、長女（7歳）、長男（5歳）の4人家族です。長男の心湊（みなと）くんは生後3カ月で「胆道閉鎖症（たんどうへいさしょう）」と診断され葛西手術を受けましたが、術後も胆管炎（たんかんえん）を繰り返し、状態は徐々に悪化してしまいます。そして、生後7カ月で肝臓の移植手術を受けるために埼玉県立小児医療センターへ転院。「移植の日まで体力がもつかどうか」という厳しい状況でした。父親の静弥さんに、心湊くんの様子や、ドナーとなった妻・桃子さんへの思いについて聞きました。
全2回のインタビューの後編です。

手術するまで命がもたないかもしれない

生後3カ月で胆道閉鎖症と診断され、すぐに手術を受けたものの病状が悪化してしまった心湊くん。2022年3月4日、生後7カ月で宮城県内の大学病院から、埼玉県立小児医療センターへ転院となりました。

「宮城から埼玉への新幹線での移動は私も妻と一緒に付き添い、心湊はすぐにPICU（小児集中治療室）に入院しました。その後、妻と一緒に担当医の説明を聞きましたが、すぐに肝移植をしなければ命をつなぐことが難しい、手術するまでに命がもたないかもしれない、という厳しい話がありました。

それは、親としては聞きたくない話です。入院後は毎日のように『状態がよくない、いつどうなってもおかしくない』と説明がありました。でも、ここでショックを受けて自分が落ち込んではいけない、と思ったんです。強い気持ちでいなければと、『いや、うちの息子は大丈夫です。絶対によくなります』と言っていました。息子の生きる力を信じよう、と自分に言い聞かせていたのかもしれません」（静弥さん）

入院後には、夫婦のどちらがドナーとなるかを決めるため、移植コーディネーターとの面談もありました。

「私と妻の身長や体重、既往歴、生活習慣などこまかな確認が行われました。検査で肝臓の状態などを確認した結果、妻がドナーとなりました。息子の状態は一刻を争う状況だからと、面談も検査もスピーディーに進めてくれ、手術の日は入院の約2週間後の3月19日に決まりました」（静弥さん）

周囲の人のあたたかさに支えられた

埼玉の病院で心湊くんの治療に関する説明を受けたあと、静弥さんは仕事があるため一度宮城に戻ります。埼玉で心湊くんの入院に付き添うのは桃子さんで、長女は桃子さんの実家で面倒を見てもらいました。

「ありがたいことに妻の実家が自宅のすぐ近くにあるんです。埼玉から戻って自宅で過ごす間は、仕事終わりに長女を保育所に迎えに行き、妻の実家で毎日夕飯を食べさせてもらっていました。そして、毎日のように埼玉の妻とビデオ通話をしていました。

私も病院に行って、私と妻の両方がいないときは、長女が寂しい思いをしないようにと、義母と義姉が実家のリビングに布団を敷き、長女と3人で川の字で寝てくれていたそうです。休みの日にはお出かけしたり、公園に遊びに連れて行ってくれたりして、本当にありがたかったです」（静弥さん）

また、埼玉での桃子さんを精神面で支えてくれたのは、病院の移植コーディネーターでした。

「長い闘病生活と、悪化していく息子の様子に、妻はすっかり落ち込んでしまっているようでした。しかし、病院の移植コーディネーターさんがとても気さくな人柄で、いつも妻に話しかけ、何気ない会話を交わして妻を元気づけてくれました」（静弥さん）