4歳の長女と2歳の二女を海外で育てている村木晴子さん。二女の美月（みつき）ちゃんは生後3カ月で「ムコ多糖症Ⅰ型」と診断されました。「ムコ多糖症」は乳児期から発達の遅れなどが現れ、成長とともに神経や臓器などに重い症状が現れる進行性の病気で、国の指定難病です。美月ちゃんの病気は、晴子さんが出産した台湾の病院で受けた新生児スクリーニング検査で見つかりました。
晴子さんに、出産から診断を受けたころのことについて聞きます。
全2回のインタビューの前編です。

新生児スクリーニング検査を受けた二女。ムコ多糖症の疑い

晴子さんと夫の謙太郎さんは、2017年にお互い駐在員として赴任していた中国・天津で出会いました。故郷が北海道で、趣味がランニング、など共通点が多かった2人はすぐに意気投合。交際を経て2019年に結婚します。

「その後、夫の上海異動に伴い、私は休職して一緒に上海へ。上海で不妊治療を行って、コロナ禍の2021年に第1子の女の子を出産しました。上海で生活を送る中、再び不妊治療に取り組み、2023年春に第2子を妊娠。そのころ夫の台湾異動が決まり、一家で台湾へ引っ越しました。

第2子の妊婦健診も出産も台湾でした。妊娠経過は順調でしたが、さかごのため、予定帝王切開での出産に。実は中国や台湾では、帝王切開が結構ポピュラーなようです。縁起のいい日時に出産したいと、希望する人が多いそうなんです」（晴子さん）

そして2023年12月、二女の美月ちゃんが台湾の病院で誕生しました。

「看護師の方が病院内で長女の面倒を見てくださり、夫も帝王切開での出産に立ち会うことができました。無事に生まれて声が上がった瞬間は本当にホッとしました。夫も『よく頑張ったね』と声をかけてくれました。

美月は生まれてすぐに酸素投与が必要な状態だったらしいのですが、2日ほどで回復し、その後は母子同室で過ごせました」（晴子さん）

晴子さんは、入院時に有料の新生児スクリーニング検査を申し込んでいました。生後すぐの血液検査の結果が出たのは、美月ちゃんが生まれて7日目のことです。

「台湾では、帝王切開でも産後4日くらいで退院になります。娘と自宅で過ごしていたところ『検査の結果、ムコ多糖症Ⅰ型の疑いがあるから精密検査をしてください』と連絡がありました。

『ムコ多糖症』なんて初めて聞く病名です。『糖分が多い病気なのかな？』などと思いながら何が何だかよくわからないまま、病名をネットで検索してみると、成長とともに全身にいろいろな症状が起こることや、10歳で命を落としてしまう、など恐ろしい情報ばかりが見つかります。『まさか、うちの子に限って違うはず』『検査ミスじゃないか』と不安で、検索してはページを閉じることを繰り返していました」（晴子さん）

2024年2月、美月ちゃんは設備の整った病院で尿検査と血液検査を受けます。結果が出るまで病気ではない未来を想像して過ごした、という晴子さん。でも、美月ちゃんのお世話をする中で、気になる様子もありました。

「長女はよく寝るし、あまり困ったことがない子でした。でも美月は眠りが浅くてたて抱きしないと寝つかないし、ミルクが飲めずに母乳のみ。吸う力も弱く、私以外が抱っこするとすぐ泣くし･･･本当に大変でした。私も全然寝られずに育児ノイローゼになりそうなほどでした。

そして、背中とおしりに大きな青いあざがあることや、赤ちゃんなのに寝るといびきをかくことも、何かおかしい･･･と気になっていました。あとで調べると、大きな青いあざがあることやいびきをかきやすいのは、ムコ多糖症の症状と一致していました」（晴子さん）