宮城県で看護師として働く柴田直子さんは2人の男の子の母親です。二男の理玖（りく）くん（6歳）は、生後4カ月のときに網膜芽細胞腫（もうまくがさいぼうしゅ）と診断されました。この病気は小児に発症する目のがんで、出生児1万5000人〜2万3000人に1人の割合で発症するといわれます。しかも、理玖くんの症状は両目ともこの病気である両眼性でした。
現在に至るまでの闘病の日々について直子さんに聞きました。全2回のインタビューの前編です。

「やっぱり理玖の目が変なんだ」。長男と二男の黒目の色の違いを感じた日

仙台市で看護師をしていた直子さんは29歳のときに結婚。32歳ごろから妊活を始め、2年後に長男・琉生（るい・8歳）くんを出産。そして、その3年後に理玖くんが生まれました。

直子さんが理玖くんの目を見て「何かおかしい？」と感じたのは、理玖くんが生後4カ月のときでした。

「その日は、長男がいつものリビングとは違う部屋で遊びたがったので理玖も連れていき、その部屋の畳の上に寝かせました。
そして何気なく理玖の顔をのぞくと、右の黒目が透明に見えたんです。いつもの部屋と違うので、部屋に差し込む光の加減でそう見えるのかな？と考え、長男も同じように寝かせて黒目を見てみましたが、長男の目は透明には見えません。
『やっぱり理玖の目が変なんだ』と思い、その日の夜、帰宅した夫にも見てもらいました。すると夫も『確かに何か違う感じに見えるね』って。

でも、このときはそれほど深刻には考えていなかったんです。たまたま次の日は、かかりつけの小児科で理玖の予防接種をする予定でした。ついでに相談してみよう、くらいの軽い気持ちでいました」（直子さん）

ネットで見つけた写真は二男の目にそっくり。解説には「小児がん」の文字が

かかりつけの小児科で理玖くんの予防接種が終わったあと、直子さんは医師に、理玖くんの黒目が透明に見えることを相談しました。

「しばらく診察した先生は、『透明というか白いね。詳しく診てもらう必要がある』と、小児眼科のある総合病院への紹介状を書き、診察の予約も取ってくれました」（直子さん）

総合病院の予約は1週間後。この1週間を直子さんはとても長く感じたそうです。

「早く検査してもらいたい。でも本当に何か病気が見つかったらどうしよう･･･。看護師として日々病気の患者さんに接してきたのに、このときの私は、怖くて目の病気について調べることができませんでした。3歳児と赤ちゃんのお世話にかかりっきりで、調べる余裕がなかったということもあります。

反対に夫は、調べずにはいられなかったようです。インターネットでいろいろと検索し、ある子どもの目の写真を見つけました。そして、『この子の目、理玖の目に似ていない？』って。私もその写真を見てみると、理玖の目の様子とそっくりでした。写真の説明文に目を移すと、『網膜芽細胞腫』『小児がん』という文字が飛び込んできました」（直子さん）

直子さんは看護師として働いていましたが、網膜芽細胞腫という病名はこのとき初めて知ったそうです。

「『小児がん』という強烈なワードだけが、頭の中でどんどん大きくなっていったのを、今もはっきりと覚えています。夫もそうだったのではないでしょうか。病名はほとんど頭に入りませんでしたが、夫婦ともに『理玖の病気はこれだろう』とほぼ確信しました」（直子さん）