首がすわらず、座位もとれない長男。診断がつかないまま6年、それでも母が始めたこと【医療的ケア児】

内科医・和田裕紀子さん（40歳）は、6歳、3歳の2人の男の子の母親です。長男の煌太郎（こうたろう）くんは、重症心身障がい児で医療的ケアが必要ですが、原因不明で診断はついていません。
和田さんに、煌太郎くんの病気の原因を探るために受けた検査のこと、医療的ケアをしていて気づいたことなどについて聞きました。
全2回インタビューの後編です。

最先端の遺伝子解析「IRUD」で原因はわかるのか

煌太郎くんは、生後3カ月から症状の原因を探るため、大学病院でさまざまな検査をしてきました。

――最先端の遺伝子解析を受けたそうです。

和田さん（以下敬称略）　検査をしても病気の原因や病名がわからないときは、最先端の遺伝子解析によって原因や診断の手がかりを探す、「IRUD（未診断疾患イニシアチブ）」という検査があります。全国規模の研究プロジェクトです。

息子も1歳のとき、主治医からIRUDの提案がありました。
IRUDで病名がわかれば前に進めるかもしれませんが、平均寿命などもわかってしまうかもしれません。そのころの私は、息子のすべてを受け入れられる心の状態ではなく、IRUDは、いったん保留にしていました。
ですが、3歳のときに生死をさまよい、奇跡的に回復していく息子のたくましい生命力を目の当たりにして、どんな病気でも受け入れたいと思えるようになりました。そして、IRUDをお願いしようと考えるようになったんです。IRUDを受けようと思えるようになるまで2年ほどかかったことになります。

先日、ようやく結果が出ました。でも、やはり病名はわからなかったんです。医師からは「現代の医学では、判明しない疾患の可能性がある」と告げられました。その言葉を、静かに受け止めるしかありませんでした。

医療的ケア児の母として、医師として役立つ情報をSNSで発信

和田さんは、煌太郎くんが4歳になったころから、SNSで医療機器の解説や医療的ケアに便利な手作りアイテムなどを紹介しています。

――SNSで、医療的ケア情報などを発信しようと思った理由を教えてください。

和田　最初のころは、SNSの発信は考えてもいませんでした。
しかし在宅で医療的ケアをしていると、医師であっても知らないことが多かったんです。長男と自宅で過ごしていく中で、生活の知恵が大切ということを実感しました。でも医療者はそれを知るすべがなく、SNSで発信しないと、知ってほしい情報が届かないと思ったんです。
私自身も、今、持っている知恵をあのとき担当していた患者さんにお伝えできたら･･･と思うことがあり、SNSでの発信を考えるようになりましたが、なかなか勇気が出なくて･･･。そんな私の背中を押してくれたのが長男です。長男の頑張りを見ているうちに「やってみよう！」と思えるようになりました。

――在宅での医療的ケアで、医師でも知らないことが多かったとは、たとえばどのようなことでしょうか。

和田　医師や看護師は、在宅で吸引カテーテルを使う場合は、使用後アルコール綿で消毒して、入っていた袋に戻し、1日使ったら処分するように指導することが多いです。
でも実際は、袋に入れると使いにくいんです。そこで100円ショップで売っている透明のプラスチックボトルの裏ぶたに、歯ブラシ用のキャッチホルダーを付けて保管する方法をSNSで紹介したりしています。歯ブラシ用のキャッチホルダーに吸引カテーテルを引っかけることで取り出しやすくしました。この方法は、医療的ケア児を育てる方から教えてもらったものです。

また息子は、入浴時、マットの上に寝かせて体を洗っているのですが、その際に、100円ショップで購入した洗濯ネットの中に、タピオカドリンクを飲むときの太いストローを2～3cm幅に切って入れて作った枕を使っています。その枕の作り方もSNSで紹介しています。

これらのことは、私が医師として働いていたときにはまったく知らない情報でした。在宅で医療的ケア児を見るには、医療の知識だけではなく、生活の知恵が必要なんだなと思いました。
訪問看護師さんやコミュニティでつながった、医療的ケア児を育てるママ・パパたちと、知恵や意見を交換し合って、快適な環境の中で子どもの医療的ケアができるようにしたいと思います。

――煌太郎くんと外出するとき、バギー型車いすを使用されているそうですが、そのことについても教えてください。

和田　バギー型車いすは、本体だけでかなり重いです。それに子どもの体重と、呼吸器などの医療機器が加わります。ちなみにわが家の場合は、バギー型車いす本体が約20kgあり、長男の体重が約16kg、総重量は50kgぐらいになります。

バギー型車いすは、ベビーカーと見た目が似ていますし、中にはバギー型車いすが使えるようになるまで、ベビーカーで代用している方もいます。
でも、ベビーカーを代用している場合も、バギー型車いすを使っている場合も、呼吸器などの医療機器があり重いので、普通のベビーカーのようにフレキシブルに扱えないことを知ってほしいと思います。

――バギー型車いすなどを利用している家族を見かけた場合、何かお手伝いできることはありますか。

和田　エレベーターの開閉ボタンを押してくれるだけでも、とても助かります。
これまでは、私自身手伝ってもらうと「すみません！」と伝えていました。ですが先日、車いすの子どもの介助を手伝ったとき、ママから同じように「すみません！」と言われて、「もしかしたら気をつかわせてしまっていたのかもしれない」と感じたんです。これからは笑顔で「ありがとう！」とお礼を伝えたいと思っています。