岐阜県在住の森康行さん夫婦には、10歳（長女）、8歳（二女）、5歳（長男）の3人の子どもがいます。二女のおとちゃんは2歳になる少し前に、レット症候群と診断されました。この病気は進行性の神経疾患で、2015年より国の指定難病となっています。
おとちゃんの症状は徐々に進行し、現在は日常生活の多くで介助が必要です。
病気が判明して以降、ずっとおとちゃんに寄り添ってきた康行さんに話を聞きました。全2回のインタビューの前編です。

2人の娘の父親となり、家庭でも会社でも満ちたりた日々

おとちゃんは2018年1月に、康行さん夫婦のもとに生まれました。

「当時、私は一般企業の営業職でとても多忙でしたが、出産にだけは立ち会うと決めていたので、長女もおとも、その後に生まれた長男も、出産には立ち会いました。
長女のときは、何が何だかわからないまま分娩室について行ったような状態。助産師さんに『お父さん、そこにいると邪魔です！』って言われるほど役立たずでした。
おとのときは2回目だったこともあり、わりと落ち着いて立ち会うことができました。出産はとてもスムーズで、分娩室に入って1時間40分で誕生。初めて顔を見たときは『かわいい』しか頭に浮かばなかったです」（康行さん）

妻のはるなさんはフルタイムで働いており、育休を取って2人の娘たちの子育てをしました。

「私が勤めていた会社は男性社員が育休を取った前例がなく、また、任されている仕事も多かったので、私自身が育休を取ることは考えませんでした。私の実家は遠く、妻の親は現役で働いていたので、平日の育児は妻に任せっきりで、私は土日にお世話をする程度。振り返ると、妻はとても大変だっただろうと、申し訳ない気持ちになります」（康行さん）

おとちゃんは生後6カ月から保育園に入り、はるなさんは仕事に復帰しました。

「生活のためでもありますが、私も妻も仕事にやりがいを感じていて、私たち夫婦にとって共働きは自然な選択でした。だから長女も生後6カ月から保育園にお世話になりました。
2人の子育てと仕事を両立する日々は忙しかったけれど、その分オンとオフの切り替えは大切にしていて、年に1回は家族で海外旅行に行きました。子どもたちにもいろいろな世界を見せてあげたかったですし、家族としての生活はとても充実していました」（康行さん）