荻田七緒子さん（44歳）は、13歳、11歳、9歳、5歳の4人の子どもがいます。末っ子のmiyabi（みやび）ちゃんは、生まれてからダウン症候群（以下ダウン症）とわかりました。ダウン症は、最も頻度が高い染色体異常の1つです。miyabiちゃんは5歳までに27回もの入院治療を経験しています。
miyabiちゃんの成長や、歌を通して子育て中のママ・パパと交流する七緒子さんの活動、七緒子さんに見つかった突然の病について聞きました。
全2回のインタビューの後編です。

入退院を繰り返し、1歳11カ月で気管狭窄の手術

miyabiちゃんは、生後間もなく入退院を繰り返し、5歳の現在まで、27回入院しています。

――miyabiちゃんの合併症や入院について教えてください。

七緒子さん（以下敬称略）　ダウン症があるmiyabiは、呼吸器系の合併症があります。気管狭窄は、気管が狭くなる病気で、生後6カ月ごろに医師から「気管が砂時計の穴のように細くなっている部分があるけれど、すぐに手術はしなくてもいい」と言われていました。
そのため体力がつくのを待ち、1歳11カ月で手術をしました。miyabiが行ったのはスライド気管形成という手術で、医師から「人工心肺を装着して、手術は8時間ほどかかる」と言われて、不安でいっぱいでした。
手術は無事に成功して、ほっとしました。

哺乳力が弱く、経鼻栄養チューブを

miyabiちゃんは穏やかで育てやすい、と七緒子さんは言います。そんな七緒子さんがmiyabiちゃんの乳幼児期に最も悩んだのは、経鼻栄養チューブのことです。

――miyabiちゃんの子育てで、大変なことや注意が必要なことはありましたか。

七緒子　miyabiは、生まれてすぐに哺乳力が弱くて、経口摂取ができずに経鼻栄養チューブが必要でした。経鼻栄養チューブを十二指腸まで入れていた（EDチューブ）のですが、miyabiが引っ張ったりすると抜けてしまうことがあるんです。
抜けてしまうと医師に入れてもらわなくてはなりません。車で片道40～50分かけて病院に行くため、とにかくmiyabiから目が離せなくて。抜けたままの状態が続くと脱水になるので、昼夜問わず気を張っていて、そのころが最も大変でした。

――miyabiちゃんは、現在もEDチューブが必要なのでしょうか。

七緒子　1歳1カ月になり、消化機能が発達して、胃までチューブを入れるNGチューブというものになりました。NGチューブは、もしmiyabiが触って抜けても、私が直せます。
成長と共に逆流もなくなり、3歳になる少し前にNGチューブも卒業できて、自分で食事がとれるようになりました。miyabiは食べることが大好きですが、なかでも今は、ミートボールが大好物です。