SNSでの発信やコメンテーターとして人気を集めている実業家・インフルエンサーの岸谷蘭丸さん。3歳で小児リウマチを発症した蘭丸さんは、幼少期から常に痛みや不調を抱え入院を繰り返していたと言います。2025年9月、長期にわたり入院や治療をする子どもたちに、アートを通して社会とつながる体験を届けるプロジェクト『WonderMeta（ワンダーメタ）』の公式アンバサダーに就任した蘭丸さんに、周囲に理解されにくい“病気の子どもの思い”について聞きました。全2回のインタビューの前編です。

薬は苦手。絶対に飲みたくなかった

――蘭丸さんは3歳で小児リウマチ（若年性特発性関節炎／※1）を発症し、障害者手帳も持っていたとのこと。当時、どんなふうに体調が悪かったか覚えていますか？

蘭丸さん（以下敬称略）　病気の症状がいちばんひどかったのは4歳〜6歳くらいです。どこがどう悪かったか、痛かったかを具体的に説明するのは難しいですが、ずっと体調が悪いという感覚はありました。ただ、物心ついたときから体調が悪い状態だったので、それが当たり前のように思えるというか、「おかしいな」っていう感覚をうまく伝えられないのが大変だったように記憶しています。

親やまわりの大人からは「この子はすぐ泣く」「だらだらしている」と受け取られて怒られたこともありました。今思うと具合が悪かっただけなんですけど、それを伝えられないのはしんどかった･･･。

子どもの病気は、子ども自身が「伝えられない」難しさがあります。親やまわりの大人も、イヤイヤ期なのか本当に具合が悪いのか判断が難しいですよね。助けてあげたいのにどうしたらいいかわからない、という状況はよくあるんじゃないでしょうか。

――よくわからずに泣いたり体調が悪そうだったりすると、家族も心配したのではないでしょうか？

蘭丸　小児リウマチのような病気って、外見ではわかりにくいし、子どももどこがどう痛いのか、違和感があるのかなどを伝えられないというのが難しいところだと思います。僕も診断されるまでの1年くらいは原因がわからず、親が僕を連れていろんな病院を回っていたそうです。

親にとって僕が初めての子どもで、初めての子育てで、原因がわからない病気への対応も初めてだったと思うから、必死で受診を繰り返していたんじゃないかと思います。

――薬を飲むのが大変だったような記憶はありますか？

蘭丸　薬は苦手で、小さいころは絶対に飲みたくなかったです。毎日かなり時間がかかって苦労してやっと飲んでいました。甘い乳酸菌飲料に混ぜたりいろんな方法で飲んでいた記憶はあります。味が嫌というより、薬を飲む行為自体が嫌で、めちゃくちゃ抵抗したのを覚えています。

今思うと、本人より親やまわりが大変だったと思います。「体が痛いから薬を飲もう」と言われても、子どもは理解できないですよね。でも、周囲の努力のおかげで、気づいたら薬を飲むのがかなり得意になっていました。

――自分よりもまわりが大変だなと感じたのはいつごろですか。

蘭丸　小さいころから何となく感じていたとは思います。当時は自分も必死で、まわりを気づかう余裕はあったとは思えないけれど、子どもって意外と親の様子を察するところがある気がします。親が大変そうだなと感じると、しんどくても気丈に振る舞ったり、必要以上に「大丈夫だよ」と言ったりしていました。いつから、というより自然とそうなっていった感じです。子どもは意外とセンシティブにまわりの感情みたいなものをくみ取ってると思いますよ。

※1：16歳未満で発症し、6週間以上持続する原因不明の慢性の関節炎。免疫系の異常と考えられ、関節の痛みや腫れ、こわばりなどの症状がある。