
廣田木綿華(ゆふか)さん(25歳)は1歳2カ月のとき右目が小児がんの1種である網膜芽細胞腫(もうまくがさいぼうしゅ)と診断され、右の眼球を摘出しました。
網膜芽細胞腫は小児に発症する目のがんで、出生児1万6000人に1人の割合で発症。日本では現在、年間70~80人の子どもが網膜芽細胞腫と診断されています。
木綿華さんは、どのような子ども時代を過ごしてきたのでしょうか。自身のことについて振り返ってもらった全2回のインタビューの前編です。
保育園で男の子が「目が変!」と。「私の目は変なのか・・・」と衝撃を受ける

木綿華さんが網膜芽細胞腫で右目の摘出手術をしたのは1歳2カ月のとき。当然ながら当時の記憶はなく、自分の目のことを初めて意識したのは、保育園の入園が決まった3歳のときだったそうです。
「保育園に年少(3歳児)クラスの秋から入園することが決まり、園での過ごし方について、母と2人で先生方から説明を受けたんです。そのとき『保育園にいるときに義眼がはずれたり、ずれたりしたときは事務室でケアしようね』と、先生から言われました。教室でケアをすると、お友だちが驚いてしまうからって。
それまでは、家以外の場所でケアをしたことはありません。『家以外では、義眼のケアはこっそりしなくてはいけないんだ』って、そのとき学んだんです」(木綿華さん)
保育園入園前には、木綿華さんは自分で義眼のケアをできるようになっていました。
「義眼は1日1回はずし、水道水で汚れをきれいに流したあと、ハードコンタクト用の洗浄液などで洗ってケアします。その方法を3歳6カ月ごろ母から教わりました。母は時間をかけて教えるつもりだったようですが、1回でできるようになっちゃいました。
実は私は手先がかなり器用なんです。当時、折り紙は1ミリのずれも許せなかったし、ぬり絵も枠からはみ出すのはありえない!って思っていて、すごくきれいに塗っていました。
その影響なのか、義眼のケアで苦労したことはありません。通常、義眼はスポイトを使ってはずすのですが、私は自分の手のほうがやりやすいから、3歳のころからスポイトはほぼ使っていません」(木綿華さん)
保育園での3年間、友だちの前で義眼がはずれたことはなかったものの、ずれてしまうことはありました。
「義眼が入っている右目をこすったとき、黒目の部分が横にずれて白目になってしまい、周囲にいた友だちを驚かせちゃったことが何度かありました。白目になると、自分でも違和感があるからわかるんです。『あ、やっちゃった!』って。そんなときはダッシュで事務室に行き、直しました」(木綿華さん)
保育園時代に「目のことで嫌な思いをしたことはあまりなかった」という木綿華さんですが、1人の男の子の言葉に衝撃を受けたことがありました。
「5歳ごろだったと思いますが、近くにいた男の子が私の顔をジ~ッと見たあと、『目が変だね』とだけ言って走り去りました。そのとき初めて、私の目って変なんだと思いました。片目が義眼で、それは人とは違うことなんだとは理解していましたが、“変”だと思ったことはなかったので衝撃でした。
保育園に入るまでは周囲にいるのは大人ばかりで、私が義眼だと気づいても、そのことをあえて指摘してくる人はほとんどいませんでした。だから、何がどう変なのかはわからないけれど、人から見ると変に思われるんだと、このとき初めて理解し、周囲から見た自分の姿を意識しました。
そして、大人と違って子どもは表現がストレートで残酷だなあとも思いました。振り返ると、私は結構大人びた子どもだったんじゃないかと思います」(木綿華さん)