先天性小腸閉鎖症という病気をもって生まれた上杉玲陽（れお）くんは、生後すぐから2歳を迎えるころまでに合計7回もの手術を受けました。1歳を過ぎてからは、東京都の病院に転院して手術や治療を行いました。母の彩香さんに玲陽くんの看病のことや転院後の治療、現在までの成長について話を聞きます。全2回のインタビューの後編です。

何度も入院・手術を繰り返す日々

玲陽くんは2023年5月、生後すぐに小腸の手術を受けましたが、術後も栄養がなかなかうまくとれなかったり、小腸が癒着しやすかったりする状態で、そのたびに入院・手術を繰り返していました。

玲陽くんは生後10カ月となる2024年3月末に5回目の手術を受けます。

「手術後に潰瘍になり出血した小腸の一部を切除する手術でしたが、玲陽の小腸はなかなかしっかりと機能できない状態でした。医師からは『栄養分を吸収できるようにするために、さらに手術が必要』と説明を受けたのですが･･･。何度もの手術や治療をするわが子を見て、精神的にもつらくなってきました。

環境を変えてみたほうがいいのかもしれないと、セカンドオピニオンを考え始めました」（彩香さん）

そこで、彩香さんが看護師として勤務している病院の消化器外科の医師に相談したところ「東京の国立成育医療研究センターがいいのでは」とのアドバイスを受けます。

「国立成育医療センタ―でのセカンドオピニオンについて主治医に相談してみました。すると、国立成育医療研究センターの先生とつながりがあるから、と紹介してくださいました。

国立成育医療研究センターに転院したとしても、治療の方針は同じで、行うのは予定されていたものと同じ手術です。でも、環境を変えてみたいという私の気持ちと、小児専門の病院ということなどから、夫と相談して転院を決めました」（彩香さん）

東京の病院に転院し、再手術

玲陽くんは2024年7月、日本最大規模の小児病院である国立成育医療研究センターに転院。7月末に人工肛門を2つ作る手術を受けました。

「生まれてすぐに受けたのと同じ手術です。玲陽の小腸はこれまで何度か閉塞や捻転などを繰り返し、潰瘍もできて、小腸がところどころ細いまま成長していない部分がありました。その小腸を育てるための手術です。

人工肛門といっても大腸から排泄するためのものではなく、2つとも小腸に作ります。1つ目の人工肛門は、小腸の太い部分にたまった内容物を引き出す役割。2つ目の人工肛門は、外部から24時間かけて栄養剤を入れ、小腸の成長をうながす役割のものです。これによって体重が増えれば、腸が栄養を吸収していると判断できる治療です。しかし、人工肛門の造設後なかなか体重が増えず、時間がかかりました」（彩香さん）

玲陽くんには小腸を育てる治療のほかに、中心静脈栄養という医療的ケアも必要でした。心臓近くの太い血管（中心静脈）にカテーテルを留置して、口から補えない栄養を点滴で補うためです。

「栄養をとるためのカテーテルなのですが、ここから感染することが何度もありました。1度は全身に菌が回ってしまい敗血症になってICUでの管理になりましたし、それが落ち着いたと思ったら今度は新型コロナウイルスに感染してICUに入って･･･。そんなことの繰り返しで、なかなか体重が増えずにかなり時間がかかったりました。ようやく人工肛門をはずす手術ができたのは、2025年2月のことでした」（彩香さん）

開腹して小腸の様子を見るとともに、人工肛門につないでいた小腸の2カ所をつなぎ合わせる手術が行われました。

「半年以上かけて小腸に栄養剤を入れて育てる処置をしてきたからか、手術をしてみたところ、残っていた小腸はほぼすべて栄養吸収できる状態だったようです。この手術後に、医師から『もう口から食べられるようになるよ』と言ってもらえました。

これまでも手術で少しずつ切っていたこともあり、残された小腸は約70cm。短腸症という状態です。健康な子どもと比べれば半分ほどの長さですが、機能的には十分役割を果たせるとのことでした」（彩香さん）