網膜芽細胞腫（もうまくがさいぼうしゅ）は小児に発症する目のがん。出生児1万6000人に1人の割合で発症し、日本では現在、年間70～80人が発症しているそうです。
「『すくすく』 網膜芽細胞腫の家族の会」の代表を務める千葉加代さんの長女、木綿華（ゆふか）さんは、1歳2カ月のときに右目が網膜芽細胞腫と診断され、眼球を摘出する手術を受けました。
母親である加代さんへの全2回のインタビューの前編は、小児がんと診断されるまでのことについて聞きました。

夫婦関係や環境が変化する中、娘の目のことをだれにも相談できなかった

加代さんが木綿華さんを出産したのは26歳のときでした。

「今から25年ほど前のことで、結婚して1年目に授かった第1子でした。
初めての育児はおっかなびっくりだったけれど、木綿華がいる暮らしはとても満ちたりていました」（加代さん）

そんな穏やかな生活に影が差すようになったのは、木綿華さんが生後6カ月ごろのこと。右目が斜視のように見えたのだそうです。

「6カ月の乳児健診のとき、そのことを伝えたのですが、とてもタイミングが悪いことに、診察時に木綿華がぐずって泣いてしまい、目をよく診てもらえませんでした。担当した先生は、『斜視には見えないから様子をみましょう』と言いました。

実は、このころから右目が光って見えることもありました。でも、いつも光っているわけではなく、今のように、スマホで撮影して先生に見せることもできません。うまく説明できないことにモヤモヤしながらも、先生が問題にしないのだから心配しすぎなのだろう、右目が光って見えるのはフラッシュ撮影時の赤目のような現象なのだろう、と思うようにしていました」（加代さん）

当時、加代さんは家庭のことでも悩んでいて、「木綿華のことを家族に相談できなかった」と言います。

「夫の事業がうまくいかなくなり、夫が精神的に不安定になっていました。私は当時、専業主婦だったので、経済的にもとても不安な状況でした。双方の親に相談し、夫は夫の実家で、私は私の実家で木綿華と暮らす、つまり別居生活をすることになったばかりだったんです。
迷惑をかけている両親に、これ以上心配をかけるわけにはいかないという思いもあり、木綿華の目のことはだれにも相談できず、1人で育児をこなすだけで精いっぱいの日々でした」（加代さん）

木綿華さんの右目が光って見える「白色瞳孔（はくしょくどうこう）」の頻度は、だんだん増えていきました。

「木綿華が生後10カ月ごろから右目の瞳が透明に見えることもあり、『もしかしたら見えていないのでは？』と、さらに不安になりました。
でも、木綿華の様子を観察すると、両目で物を追っているようにも見えます。
このとき片目ずつ目を隠してチェックをしたら、右目は見えていなかったのかもしれません。でも当時は、そんなふうに調べてみることには思いいたりませんでした。
『いつも白や透明に見えるわけではないから、きっと気のせいなんだ』と、不安と心配を封じ込めて、現実から逃げていたんだと思います」（加代さん）