神奈川県在住の関澤なつきさんは、夫の亮さんとともに8歳の三つ子の男の子たちを育てる母親です。三つ子は長男・1038g、二男・1042g、三男・900gで生まれました。成長するにつれて、二男の陽斗（はると）くんにほかの2人との発達の違いを感じていたなつきさん。受診すると脳室周囲白質軟化症（のうしつしゅういはくしつなんかしょう）による脳性まひと診断されました。2歳のときのことです。脳室周囲白質軟化症は、赤ちゃんが小さく生まれたときなどに、脳の血管が未熟なことから、運動神経の集まる脳の『白質』への血流が低下して起こるもので、脳性まひや運動発達の遅れなどの運動機能障害を起こします。陽斗くんは、脳性まひの影響で自立歩行が難しい状態で、リハビリやボトックス注射による治療をスタートしました。
なつきさんに、陽斗くんの成長の様子や病気との向き合い方について話を聞きました。全2回のインタビューの後編です。

足の不自由さを軽減する手術を受けることに

三つ子が誕生してから3〜4年ほど、なつきさんの実家がある茨城県で暮らしていた関澤さん一家。夫婦の勤務先が都内で通勤に時間がかかったことや、亮さんが地元の神奈川での生活を希望していたことなどから、亮さんの実家近くに新居を構え、引っ越すことになりました。

「神奈川に引っ越し、三つ子が低出生体重児のためのフォローアップ外来に通う病院も転院しました。さらに、陽斗が脚の治療を受けるために別の病院へ通うことになりました。茨城では1カ所の病院でフォローアップの検診、リハビリ、ボトックス注射などすべてをまとまって受けていたのですが、神奈川ではすべて別の病院を受診することに。

そして、陽斗が脚の治療のために通い始めた病院で、担当医から『SDR（選択的後根切断術）という手術を受ければボトックス治療が不要になる』と聞いたのです」（なつきさん）

SDRは、脳性まひの子どもに見られる下肢の痙縮（けいしゅく・筋肉の過度な緊張）を軽減するために行われる外科手術です。背骨の下部から出ている感覚神経（後根・こうこん）のうち、痙縮に関与する信号を伝える神経だけを選んで切断することにより、筋緊張がやわらぎ、歩行や動作のしやすさを向上させることを目的とするものです。

「陽斗は、筋肉を一時的にリラックスさせて歩きやすくするためのボトックス注射治療を定期的に受けていましたが、毎回注射をとっても痛がって大泣きしていたんです。それもあって、手術で陽斗の足の不自由さが改善する可能性があると聞いてからは、夫と一緒に手術を受けることを前向きに検討しました。

それに、仲よしの三つ子たちが一緒に過ごす中で、二男だけ行動が制限される場面が多かったこともあります。二男は長距離移動にはバギーを使っていましたし、キャンプに行ったときなど、きょうだいたち2人が走りまわる中で、二男はゲームをしていました。

子どもたちが成長していく上で、二男が自分だけ歩けないことで自信をなくしたり、きょうだいと比べてしまったりすることが、親としては心配でした。それに、手術をして3人で同じように遊べるようになれば、もっと仲よく楽しく過ごせるんじゃないかと思ったんです。小学校入学も控えていたこともあります。3人でランドセルを背負って並んで通学できたらいいな、という思いもありました」（なつきさん）

SDRは20年ほど前から世界標準とされる治療ですが、日本国内では実施施設がとても少なく、陽斗くんが手術を受けるなら”沖縄か東京都の府中市のどちらかの病院”だと説明をされたそうです。

「それで府中の東京都立小児総合医療センターを紹介してもらい、手術を受けさせることに決めました。術後は毎日のリハビリが必要で、約1カ月半の入院生活が必要とのことでした。陽斗に寂しい思いをさせたくなかったので、できるだけ夫婦のどちらかが付き添うためにはどうしたらいいのか、夫と話し合いました。

夫の仕事が非常に忙しい時期だったため、私の部署に相談し、私の仕事をリモートの半日勤務に調整してもらうことに。神奈川の自宅から病院までは片道2時間弱かかるので、私は東京都立小児総合医療センターから徒歩5分ほどにある子どもの治療に付き添う家族のための滞在施設「ドナルド・マクドナルド・ハウス」を利用し、陽斗の入院中に滞在することになりました」（なつきさん）