東京都在住の山田月乃さんは、長男（8歳）、長女（6歳）、二男（2歳）、パパの5人家族。二男のそうきくんは生後7日後の発熱から細菌性髄膜炎（ずいまくえん）になり、交通性水頭症という病気を患っています。

山田さんは、障害のあるそうきくんのため、きょうだいたちのため、そして自分自身のため"何かできないか"とkashiko™発達色彩インストラクターの資格を取得し、2025年「kashiko™教室colorful moyai」を開設しました。今回は、これまでの育児生活を山田さんに振り返ってもらいました。全2回のインタビューの前編です。

生後7日目に突然の発熱…。原因はGBS感染症だった

そうきくんの妊娠から出産まで順調だったという山田さん。上の2人の子どもたちに手がかからなくなってきていたこともあり、3人目の妊娠は“勝手知ったる”という感じで、出産も非常にリラックスして臨めたそう。山田さんもそうきくんも経過は順調、何も問題なく出産5日後に退院して自宅に戻りました。

「退院して2日後、息子が生後7日のときのことです。朝、私が授乳していると、息子の身体が少し熱いな…と感じて。息子が生まれたのは7月下旬で猛暑日つづきだったため、最初は部屋が暑いのかなと思ったくらいだったんです。でも念のため熱を測ってみたら、38度台。これまでの育児の経験から『新生児の発熱は注意が必要』という認識があったため、なにかよくない兆候だと思いました。

すぐさま近くの病院に入院することになりましたが、夕方ごろからしだいに息子の様子が変わってきて…23時すぎには容体が急変、呼吸不全の状態に。『PICU（小児集中治療室）のある病院へ移ったほうがいい』という話になり、転院することに。

なかなか転院先が決まらず、搬送が決まったのは深夜3時のこと。苦しそうな息子の様子に、『このまま呼吸が止まってしまったらどうしよう…』と混乱状態で、そのときは生きた心地がしませんでした。

さらに、転院先で医師から告げられたのは『細菌性髄膜炎』という病名。そのときは、ショックな気持ちと、まったく知識もなかったため『一体それは何…？』という感じで…。細菌性髄膜炎の原因はおそらくGBS（B群溶血性連鎖球菌）とのことでしたが、妊娠中のGBS検査では陰性だったので、とにかく『どうして息子が…』という気持ちでした」（山田さん）

GBSは腸や腟（ちつ）内などの常在菌で、だれしも持っている可能性のある細菌です。ふだんは悪さをすることはありませんが、経腟（けいちつ）分娩で母体から赤ちゃんに産道感染すると、きわめてまれな確率で新生児GBS感染症という重大な病気を引き起こすことがあるそう。妊娠中の検査で陰性でも、検査の時期や方法で偽陰性になる可能性があるとされています。

生後3カ月間で2度の手術。痛々しい姿のわが子を見るのは苦しかった

そうきくんの入院後、呼吸不全の症状は落ち着いたものの、2週間ほどは集中治療室から出られなかったそう。

「髄膜炎なので、脳の炎症が完全には治まらず、痙攣（けいれん）も起こしていました。息子はずっと眠らされたままで意識はない状態。集中治療室の中で管がたくさんついている息子の姿を見るのは苦しかったです。『明日には管が1本減っていたらいいな』『呼吸器がはずれていたらいいな』と毎日願いながら面会に通っていました。

入院して約2週間たったころに呼吸器がはずれ、一般病棟に移ったものの、髄膜炎による影響で脳の中に膿（うみ）がたまってしまう『脳膿瘍（のうのうよう）』という状態に。

同時に医師から伝えられたのは、細菌性髄膜炎の合併症リスク。いちばん多いのが難聴と交通性水頭症だということも伝えられ、『そうしたリスクも踏まえて、これから経過を見ていきましょう』と説明されました。

一般病棟に移ってしばらくたった9月の中旬、脳膿瘍が治ったタイミングで、1度退院できることに。ようやく、上の子どもたちに赤ちゃんを会わせてあげることができ、ほっとしたのを覚えています。それでも、退院してからも、息子の経過観察は続きました。

経過観察は本当にアナログなんですけど、毎日息子の頭囲を測るんです。PICUを出た直後は、頭の形がすごく小さくなってしまっていて。当時は、なぜそうなってしまったのかわからなかったんですが、このとき、脳の大部分が壊死（えし）してしまったために頭蓋骨が縮んで、くぼみのような変形ができて小さく見えていたんです」（山田さん）