たまひよ

綾さんの1人目の子ども、樹(いつき)くん(7歳・小学校2年生)は、生まれて4週間後にプラダー・ウィリー症候群(以下、PWS)だとわかりました。PWSは染色体異常の難病で、症状は多岐にわたりますが、食欲中枢のコントロールがうまくできず、過食や肥満になる心配が大きいといわれます。そのため綾さんは、幼児期から樹くんの食事の管理にはとても気をつけてきました。それは3人の子ども育てる中で、大変なことだったのではないでしょうか。
インタビューの後編は、食事の管理を中心とする日常生活のことを聞きました。


食事は主菜と副菜をワンプレートに盛りつけ。樹に最初に選ばせ満足してもらう



PWSの患者は、脳の満腹中枢に障害があることでいくらでも食べてしまい、肥満になりやすいといわれます。肥満は糖尿病や脂質異常など別の疾患につながってしまいます。
綾さんも樹くんのカロリーコントロールには、幼児期からとても注意してきたそうです。

「わが家の食事は1人1人ワンプレートに盛りつけ、『自分の分を食べ終わったらおしまい』と教えてきました。樹の下に6歳の娘と3歳の息子がいますが、家族全員がそのようにしていて、『おかわりはなし』を徹底。おかわりができないように、作った料理は全部よそってしまうんです。
もしもちょっとあまったときは、『明日のママのお弁当の分だよ』と言っています」(綾さん)

樹くんが食事に不満を感じないような工夫もしています。

「メインの魚か肉を1品、野菜料理が2品、それにごはんとおみそ汁、というのを献立の基本にしています。1品の量を多くするのではなく、品数を多くして、量がたくさんありそうに見えるような工夫をしています。

また、子ども3人分のプレートに盛りつけたら、最初に樹に選ばせます。たぶん一番量が多そうに見えるプレートを選んでいると思います。食べ終わったあとものたりなさそうにしていても、『樹が自分で選んだプレートを食べ終わったんだから、ごちそうさまだよね』と言うと、気持ちを切り替えることができます。

実は2番目の娘は食欲が旺盛で、最近は樹と同じ量だとたりません。樹が自分のプレートを選んだあと、樹にも娘にもばれないように、娘のプレートにちょっとだけ料理を追加しています。たまに樹が『妹のほうが量が多い気がする!』と不平を言うことがありますが、『多くないよ、樹は一番量が多そうなプレートを自分で選んだんじゃない』って言うと、それもそうか・・・と納得してくれます。
もちろん、うそをついたり、言葉巧みに誘導したりするのはよくない、という考えもあると思います。でも3人の子育てと向き合う中では、今は必要なうそかな、と考えています。

本当は樹にもおなかいっぱい食べさせてあげたい。でもそれは樹のためにならない。だからコントロールするしかないんです」(綾さん)


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