プラダー・ウィリー症候群（以下、PWS）という、染色体異常の難病を知っていますか。肥満、糖尿病、低身長、性腺の機能不全、発達の遅れ、筋肉の低緊張などが見られ、発症率は出生児の約1万5000人に1人と考えられています。
長野県で3人の子どもを育てている綾さんの第1子、樹（いつき）くん（7歳・小学校2年生）は、生まれて4週間後にPWSと診断されました。

樹くんに寄り添ってきた7年間について、綾さんに聞きました。インタビューの前編です。

妊娠35週目の朝、「胎児の心拍が落ちているから」と、緊急で帝王切開に

結婚して1年目に樹くんを妊娠した綾さん。妊娠中はとくに変わったことはなく、順調だと感じていたそうです。

「初めての妊娠ですべてが初体験。健診で問題ないと言われているんだから、順調なんだと思っていました。2人目、3人目の妊娠を経験したあとで思い起こせば、1人目の樹のときは胎動を感じにくかったように思います。でも、当時は胎動を感じるのは初めてのこと。こういうものなんだろうと思ったし、ましてや胎児に大きな病気があるなんて、ほんの少しも考えていませんでした」（綾さん）

綾さんの穏やかな妊娠生活が激変したのは、妊娠8カ月、28週目のときでした。

「地元の総合病院で産むつもりで、健診に通っていました。そのときも普通に健診で受診したんです。ところが、『切迫早産になっているからこのまま入院してください』って先生に言われて、何が何だかわからないまま入院しました。2017年8月末のことです。

2週間安静にして様子を見ていたのですが、胎児の心拍が弱くなっているということで、長野県立こども病院（以下、こども病院）に緊急搬送されることになったんです。
『え？何がどうなっているの？？』と、私はまたもやわけがわからないまま、救急車で搬送されました。救急車に乗ったのは初めての経験でした。

おなかの子に何かあったんだろうか、ちゃんと生まれてくるんだろうかと、不安でいっぱいに。総合病院からこども病院は車で10分くらいの距離ですが、とても長く感じました」（綾さん）

こども病院で診察を受けるも、心拍が弱くなる原因はわからず、胎児の心拍を注意深く観察することになりました。

「朝起きたらおなかにモニターを付け、赤ちゃんの心拍を確認してから朝食をとるのがルーティンで、同室のママたちもみんな同じようにしていました。
35週目だった10月6日の朝、私だけいつまでもモニターをはずしてもらえず、朝ごはんを食べられないまま。どうしたんだろうなあ、おなかがすいたなあと思っていたら、担当医が飛び込んできて、『おなかの赤ちゃんの心拍が落ちてしまうことが増えているので、今日、緊急帝王切開で出産します』って！

こども病院では『37週目までは頑張っておなかの中で育てよう』という説明を受けていて、11月になってから出産の予定でした。
『え？今から出産するの？！』と、私は今度も気持ちが追いつかないまま、緊急帝王切開で出産しました。

生まれてきた子は、泣き声をあまり上げませんでした。しかも対面させてもらったわが子は、体がむくんでいるのが私にもわかり、手足をだら～んとしています。でも、生まれたばかりの赤ちゃんを見るのは初めてだから、そういうものなのかなと思ったし、無事に生まれてきてくれたことの喜びと、帝王切開の疲れで、深くは考えていなかったんです」（綾さん）