
毎年9月は世界小児がん啓発月間です。
舟山真弘(まひろ)さん(21歳・大学3年生)は4歳のとき、右上腕骨骨肉腫(みぎじょうわんこつこつにくしゅ)と診断され、抗がん剤治療と15時間の大手術を受けました。1年2カ月の入院期間中、母親の玲子さんは、ほぼ帰宅せず病院に泊まり込みました。
現在早稲田大学卓球部に所属し、2028年のロサンゼルスパラリンピックでの金メダルを目標にしている真弘さんは、2025年4月に行われた「ゴールドリボンウオーキング2025」で、自身の闘病体験を話しています。
玲子さんに聞いたインタビューの後編です。
ICUを出たあと、生後8カ月くらいの赤ちゃんに退行してしまい・・・

真弘さんの骨肉腫は、肩関節から右ひじの手前まで及び、上腕の筋肉全体に広がっていました。
「手術をしたのは2009年1月下旬のこと。朝8時半に手術室に入り、出てきたのは15時間後でした。右腕の肩関節と上腕骨を切除し、右脚の腓骨(ひこつ)を移植して、ひじから先の右手をつなぎ残すという、とても難しい手術でした。真弘のような骨肉腫の症状の場合、肩から切断するのが第1に選択する手術法であると説明を受けながら、主治医は腕と手のひらを残す治療を選択してくれたんです。
でも、手術中の状況によっては命を守ることを最優先とし、肩から切断する可能性もあると告げられていました。その覚悟もしていましたが、腕が残りますように、うまくいきますようにと、15時間祈り続けました」(玲子さん)
玲子さんの願いがかない、真弘さんは腕を残すことができました。
「喜んだのもつかの間、麻酔から覚めたあとの真弘は呼吸がうまくできず、心臓肥大を起こしていて、集中治療室(ICU)に入ることになりました。
1週間後にようやく自発呼吸がしっかりできるようになり、人工呼吸器がはずせて、病棟に戻れたのですが、真弘は集中治療後症候群(PICS)になってしまったんです」(玲子さん)
PICSはICU在室中または退室後に起こる身体・認知機能・精神の障害などのことです。
「真弘には退行現象が起こりました。言葉は『あー』『うー』くらいしか言えなくなり、そのころおむつははずれていたのですが、自分の意志でおしっこを出せなくなってしまっていました。真弘の様子をみた先生は、『生後8カ月ごろの状態まで戻っている』と言いました。そして、先生が8カ月ごろの赤ちゃんが喜びそうなガラガラを真弘に見せると、興味を示すんです。4歳の息子が0歳代のような反応を示して遊んでいました。真弘はどうなっちゃったんだろうと、不安でしかたがありませんでした」(玲子さん)
そんな真弘くんの姿を見て、玲子さんにはシリアスな疑惑が浮かびました。
「腫瘍が脳に転移したのではって思ったんです。先生方は脳への転移の可能性も考えたけれど、それ以上に脳症の可能性を考えたそうです。いずれにしろ脳の検査が必要ということで、MRI検査を受けました。結果か出るまでは、とっても怖かったです。『転移していたら次はどんな治療が必要になるのだろうか、治療はできるのだろうか・・・』と。
結果、脳に異常はないと言われ、ほっとしました。退行現象は徐々によくなり、ICUを出て3週間後には手術前の真弘に戻ってくれました」(玲子さん)