たまひよ

9月は世界小児がん啓発月間です。世界中で、希少がんである小児がんへの理解と支援を広げるためのキャンペーンがさまざまに行われます。
舟山玲子さんの二男、真弘(まひろ)さん(21歳・大学3年生)は、4歳のときに右上腕骨骨肉腫(みぎじょうわんこつこつにくしゅ)と診断されました。抗がん剤治療と手術を受け、小学校2年生のとき温泉宿で卓球をしたのがきっかけで卓球に熱中。2024年のパリパラリンピックでは5位に入賞しました。
真弘さんが右腕を痛がるようになった4歳のときから現在までのことについて、母親の玲子さんに聞きました。全2回のインタビューの前編です。


接骨院で治してもらった後も、右腕を引っ張ると「痛い!!」と言う息子



玲子さんは職場で夫と知り合い、26歳で結婚。4年後に第1子の長男が生まれ、そして長男が2歳のとき2人目となる真弘さんが生まれました。2004年7月のことでした。

「長男は活発でじっとしていられないタイプで、二男の真弘はどちらかというと大人しく、1人遊びが大好き。よくミニカーを並べて遊んでいました。きょうだいで同じように育てているのに違うんだな、と思ったことを覚えています」(玲子さん)

真弘さんが4歳になった2008年8月下旬、親せきの人が真弘さんの両腕を持ち上げたとき、真弘さんは激しく痛がりました。

「親せきの結婚式に出席していたときのことでした。帰宅後もとても痛がるので、肩を脱臼したのかなと考えて、翌日、近所の接骨院を受診しました。ひじの関節が少しずれたようだという診断で、手技で治療してくれました。

ところがそのあと、手をつないでいるときに右腕を引っ張ると、『痛いっ!!』って言うんです。また、着替えのとき右腕をそでから出そうと引っ張ったら、『痛いって言っているでしょ!!』って真弘は怒りながら言いました。こんなに痛がるということは、治っていないのでは?と心配になりました」(玲子さん)


「右ひじから肩にかけて腫瘍が広がっている」と言われ、頭の中が真っ白に



約2週間後の9月中旬、子ども2人が通う幼稚園は、運動会後の振り替え休日でした。

「幼稚園が休みになるので、私と息子2人でお出かけする予定にしていました。ところが雨が降ってしまって、お出かけは中止に。いい機会だから、真弘を近所の整形外科で診てもらおうと思い立ち、長男も連れて3人で行きました。

先生に症状を話し、ひじのX線写真を撮りました。結果を待っていたら、『肩も撮りましょう』と言われ、再度検査室へ。そのあと、いつまでたっても呼ばれなくて、幼い息子たちは飽きてぐずり始めて困っていました。ようやく名前を呼ばれ、3人で診察室に入ったんです」(玲子さん)

「掲示されていたX線写真を見ると、右ひじから肩にかけて『白いもやもやしたもの』が全体的に広がっていた」と、玲子さんはそのときのことを振り返ります。

「先生はX線写真を示しながら、『このもやもやはすべて腫瘍です』って言うんです。『腫瘍』という言葉を聞いた途端、私の頭の中は真っ白になりました。疑問で混乱している状態です。
先生は『東京の大学病院に連絡済みだから至急受診してほしい。その際は夫も一緒に行ってほしい』と続けました。
腫瘍の影響で骨が弱くなっていて骨折寸前の状態のため、電車に乗せるのは非常に危険だから、できる限り車で受診してほしいという説明でした。この病院では、良性なのか悪性なのかという話は出なかったように記憶しています。

あとから知ったことなのですが、骨折をしてしまうと、がん細胞が体中に転移する危険性がありました」(玲子さん)

玲子さんは紹介された大学病院に持っていくX線写真などを渡され、子ども2人を連れて帰路に着きました。

「歩きながらどうにも我慢できなくなり、長男を抱きしめ、『真弘が大変な病気になっちゃった。どうしよう・・・』と言ってしまいました。今でもあのときのことを思い出すと、長男には申し訳ない気持ちでいっぱいになります。頭が混乱状態で、たった6歳の長男にすがってしまったんです」(玲子さん)

翌日は祝日で、大学病院には翌々日に行くことになりました。

「その日勤務だった夫に連絡がついたのは夕方になってからでした。その前に東京に住んでいる実母に電話して事情を説明。あさっては長男をみていてもらえないかとお願いしました。母はフルタイムで仕事をしていましたが、仕事を休んで、大宮のわが家に来てくれることになりました」(玲子さん)


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