サッカー元日本代表で、ドイツでもプレー経験がある山田大記さんには、2人の子どもがいます。
5歳の長男は、生まれてすぐにダウン症候群（以下、ダウン症）とわかりました。
山田さんは、長男のダウン症を受け入れられるようになるまでに半年から1年ぐらいかかったとか･･･。それまでの心の葛藤や長男の成長、経済的支援が必要な子どもと親を支えるNPO法人ReFrameの活動について聞きました。全2回インタビューの後編です。

生後1カ月で、右耳が聞こえないことが判明

ダウン症は、心臓や中枢神経、消化器などにさまざまな合併症を伴うことがあります。

――ダウン症の長男の合併症について教えてください。

山田さん（以下敬称略）　長男は、生後間もない時期に受ける新生児聴覚検査で両耳ともに反応がないと言われて、再検査を受けることになりました。生後1カ月過ぎに、耳鼻科で再検査をしたところ、左耳は聞こえていることがわかりましたが、右耳はやはり聞こえていませんでした。
耳鼻科でCT検査もしたのですが、医師からは「右耳の聴力の回復は見込めません。この先、左耳も聞こえにくくなる可能性があるので、中耳炎などには注意してください」と言われました。

右側から息子に話しかけると、頭を動かして左耳を向けてくることがあります。そうしたときに右耳が聞こえていなんだな･･･と思います。

合併症があることが多いダウン症ですが、長男には、心臓や内臓などの合併症はありません。心臓の合併症などがある場合、妊娠中のエコー検査でダウン症が疑われることがあるそうですが、息子は心臓や内臓に合併症がなかったため、生まれるまでダウン症だとわからなかったのかもしれません。

長男のことは両親やチームメイトには伝えても、つい隠してしまう自分もいた

山田さんは、長男のダウン症のことをすぐにお互いの両親やチームメイトに伝えました。

――ダウン症のことを伝えたときの、まわりの人の反応を教えてください。

山田　妻と私の両親には、生まれてすぐに話しました。
孫の誕生を楽しみにしていたお互いの両親には「健常児ではなくて申し訳ないな」という思いがあったのですが、「写真見たけどすごくかわいいね。障害の有無なんて関係ないし、孫の誕生がすごくうれしいよ」「大変なことが、たくさんあるかもしれないけど、家族みんなでこの子を育てていけばいいよ」とどちらの両親にも言われて、温かい言葉に救われました。

ジュビロ磐田のチームメイトには、出産の報告をするときに「無事に生まれたけれど、ダウン症なんだよね」と伝えました。チームメイトからも「何かできることがあったら言ってね！」などと言われて、本当にありがたかったです。

とはいっても、息子のことをすぐに受容して100％オープンにできていたわけではありません。自宅のマンションのエレベーターで住人と会うと、息子の顔が見えないような角度で抱っこしたり、散歩のときは、日差しが強くなくてもベビーカーの幌を下ろして、息子の顔が見えないようにしていた時期もあります。