東京都に住むおおたさなえさん（仮名）の長男、あきらさん（22歳・仮名）は、生後10カ月のときに先天性ミオパチーと診断を受け、現在まで人工呼吸器を装用した生活を送っています。あきらさんは2歳からは在宅看護を受けながら、幼稚園・学校での集団生活を経て、気象予報士になる夢を描くようになりました。寝た姿勢で天井を見ることが多かったあきらさんのために、おおたさん夫妻は天井に空が見える窓を作ることにしました。そのエピソードは絵本『四角い空のむこうへ』に描かれています。
母親のさなえさんに、あきらさんのこれまでの生活の様子について聞きました。全2回のインタビューの後編です。

車いすで母親と一緒に幼稚園へ

あきらさんが生後10カ月で診断された先天性ミオパチーは、生まれながらに筋組織の形態に問題があり、筋力低下などの症状がある病気です。あきらさんの場合は、呼吸困難、関節の拘縮、運動発達の遅れなどの症状があり、現在も24時間の人工呼吸器管理が必要です。

「息子が2歳直前まで入院生活を送るなかで、私たち夫婦も在宅看護のノウハウを学び、退院後は自宅で医療的ケアをしながら生活することに。2歳を過ぎてから就学前まで、週に2〜3回療育センターに通い、PT（理学療法）やST（言語療法）、摂食訓練などを受けました。あきらは関節拘縮（関節がかたくなり動かなくなる）の症状があったので、それをゆるめるような訓練や、専用のクッションを使ってうつぶせ姿勢をとる訓練などをしました」（さなえさん）

さなえさんは、あきらさんと療育センターに通うと同時に、3歳からは地域の幼稚園へも登園することを選びます。

「息子は体の動きは少ないのですが、目をキョロキョロさせたり、追視もしっかりしていましたので、そういった反応から、私たちが声かけした内容を理解しているような発達を感じていました。発音が不明瞭ですしできないことが多いですが、だからこそできることを伸ばしてあげたくて。それには、健常児のお友だちと一緒に過ごすことで刺激になり発達につながるのでは、と思ったのです。　　　　　

そこで幼稚園の受け入れ先を探してみると、運よく近所に障害児の受け入れ実績がある幼稚園が見つかりました。その幼稚園には呼吸器をつけて通った子の前例はありませんでしたが、母親の私が付き添うことを条件に入園を受け入れてもらえることになりました」（さなえさん）

あきらさんは、園生活でさまざまな経験をすることになります。

「園では、物を持つことができないあきらの手に私の手を添えて、積み木遊びなどをしていました。行事や遠足にも参加して、同じ年代のお友だちと過ごし、息子も楽しそうにしていたと思います。

また、息子は音や光などの刺激に弱く、繊細で怖がりなところがありました。園のもちつき大会では、お父さんたちの『ヨイショ！ ヨイショ！』というかけ声を怖がって泣いたりしていました」（さなえさん）

幼稚園でのそれらの経験をしたことで、あきらさんは、小学校では怖がったり泣いたりしなくなったそうです。またあきらさんが5歳のときには妹が生まれ、おおた家に新しい家族が増えました。

「息子が病気をもって生まれたこともあり、2人目は設備の整った病院での出産を選びました。ところが、娘のときは出血もほとんどなく超安産。出産は本当にケースによって違うものだな、と実感しました。娘の産後すぐから私は息子の看護や付き添い通園をしなければならなかったので、娘は生後2カ月から保育ママに預かってもらい、1歳から保育園に通わせることに。娘の保育園の送迎は、夫や近所の子育て支援員の方に協力してもらいました。

私が息子にかかりきりになってしまうことが多い分、娘の保育園の行事のときは、訪問看護師さんに息子の見守りをお願いして参加するなど、できるだけ娘と過ごせる時間をもつようにしていました。娘はお兄ちゃんが大好きで、家ではよくお兄ちゃんを患者役やお客さん役にして、ごっこ遊びをしていました。息子も嫌がることはなく、きょうだい仲はよかったと思います」（さなえさん）