東京都に住むおおたさなえさん（仮名）は、夫、22歳の長男、17歳の長女との4人家族です。長男のあきらさん（仮名）は生後10カ月のときに先天性ミオパチーと診断を受け、現在は人工呼吸器を装用した生活を送っています。小学生のころのあきらさんは毎朝家族にその日の天気予報を伝えていて、そのことから天気予報に興味をもったそうです。そのエピソードは『四角い空の向こうへ』という絵本にもなっています。
さなえさんに、出産のときのことや、病気の診断を受けたときのことについて聞きました。全2回のインタビューの前編です。

妊婦健診では異常なし。しかし生まれた赤ちゃんは･･･衝撃的な出産だった

待望の第1子を妊娠したさなえさん。妊婦中は赤ちゃんの健康状態にとくに異常を指摘されたことはなく、さなえさんは栃木県の実家での里帰り出産を選びました。

「妊娠39週に入ってすぐにおしるしがあり、陣痛が始まりました。陣痛間隔が短くなってから病院へ向かったのですが、赤ちゃんがなかなか出てこない状況が続き、出産まで約20時間かかりました。やがて心拍が弱くなってきたために吸引分娩となり、やっと生まれた息子は、へその緒が首に2重に巻き付いていて一時的な仮死状態だったようです。

息子はすぐに分娩室の隣の処置室へ運ばれて蘇生措置を受けました。付き添っていてくれた夫は処置室に呼ばれ、医師から『搬送しないと厳しい状況。おそらく重度の障害が残る』と説明を受け、そのままNICUのある病院へ救急搬送されることになりました。

搬送される前に、ほんの少しの時間だけ見ることができた息子の姿は、本当に衝撃的でした。体はまったく動かずだらんとしていて、手動の人工呼吸器で呼吸をサポートされていて、明らかに何か異常がある、と感じました。『何が起こったのかわからない』というショックで涙も出ませんでした」（さなえさん）

その後、さなえさんがNICUに入院したあきらさんに会えたのは、産後5日目くらいのことでした。

「産後入院中に外出許可をもらい、実家の母に息子がNICUに入院している病院へ連れて行ってもらいました。初めて息子に面会したときのことは今でも鮮明に覚えています。
保育器の中にいる息子は、口から呼吸器が挿管されていて、体にセンサー類もたくさんついていました。目は開いて動いていましたが、体はまったく動かないんです。胸の片側は少し陥没していました。
私には姉がいますが、姉の子が生まれたばかりのころに手足をバタバタさせてよく動いていたことを思い出しました。息子はそれとは明らかに様子が違います。体がだらんとして力がないんです。

『これはきっと重度の障害が残るだろう』と直感しました。そして『どうしてこんなことに･･･』という思いが強くわきました」（さなえさん）