稲田春樹さん（仮名・20歳）さんは、1歳になる直前に感染した麻疹の影響で、9歳のとき亜急性硬化症全脳炎(あきゅうせいこうかしょうぜんのうえん・以下SSPE)を発症。徐々に体の機能が衰え、今は自分で動くことができず、コミュニケーションもほぼとれなくなりました。
母親の智子さん（仮名）と父親の和夫さん（仮名）に聞いたインタビューの後編は、入院生活を経ての在宅ケアや、春樹さんの学生時代のこと、現在のことなどについてです。

薬の効果を期待するも、日を追うごとに症状が悪化していることを感じる

――小学校4年生の春に、SSPEの確定診断を受けた後、どのような治療を行ったのでしょうか。

智子さん（以下敬称略）　病原体の増殖を抑制する作用のあるインターフェロンを、体外からカテーテルを通して脳内に投与する治療を行うことになりました。そのためには、「オンマイヤリザーバー」という医療装置を脳室内に埋める手術が必要です。
春樹の頭に穴をあけるなんて、かわいそうでなりませんでしたが、この治療で少しでもよくなってほしいと祈るような気持ちで、手術室に送り出したのを覚えています。

――智子さんには、ほかにも試してみたい治療法があったとか。

智子　SSPEの治療についていろいろな資料を調べた中で、気になったのはリバビリンという抗ウイルス薬を脳内に投与する方法です。すぐ主治医に相談したのですが、この病院では認可するのに時間がかかってしまうとのこと。リバビリンの投与は早く行ったほうが効果が期待できると書かれており、今すぐ薬を使ってほしい！とあせりました。

なんとかならないかと主治医に何度もお願いしたところ、認可が早く下りる病院を教えてくれました。そこで、現在かかっている総合病院に申請を出し、認可が下りるまでの間、その病院に転院して治療を行う、という方法を取ることにしたんです。
薬が効いてほしい。毎日そのことしか考えていませんでした。

和夫　3カ月後にやっと総合病院での認可が下りたので総合病院に戻り、インターフェロンとリバビリンの投与を続けました。不随意運動が少し減ってきたのを見て、薬が効いていることを感じましたが、知的な能力が下がっているのは、私が見てもわかるほど。しかも、物事に対する意欲や表情も乏しくなる一方で、毎日二男の様子を見ていて、やりきれない気持ちになりました。